视线｜“点亮生命色彩” 让罕见病不罕见

　　【财新网】每年二月份的最后一天是国际罕见病日。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，今年的国际主题是“点亮你的生命色彩（Share Your Colours）”。旨在进一步提高大众对罕见病的关注和认知，推进罕见病科普宣教，促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防，提高生存质量。

　　世界卫生组织（WHO）将患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病定义为罕见病。据WHO统计，世界上有6000~8000种罕见病，并且每年以250多种的数量新增，影响着多达4亿患者的生活。罕见病病因复杂，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。