财新显影：上千罕见病患者遭遇断药困境
2016年04月05日 17:25
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- 多发性硬化症（MS）被称为“死不了的癌症”，在亚洲的发病率约为十万分之五，是一种罕见病。而倍泰龙，是目前中国市场上唯一可以降低MS发作频率的药物。针对罕见病的药物市场极小，药企研发态度也并不积极，因而业界将罕见病药物称为“孤儿药”。2016年1月18日，中国慈善总会暂停了倍泰龙援助项目，用药人数的减少将加快倍泰龙退出中国的步伐。中国使用倍泰龙的患者共有近千名，他们将面临断药的困境。 图、文 梁莹菲/财新记者
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- 多发性硬化症患者毛毛，激素治疗使她的脸和身体都肿胀起来，她笑称自己是“满月脸”。2014年，毛毛被确诊为MS患者，医生推荐她使用倍泰龙。倍泰龙是世界上第一个被批准用于治疗MS的干扰素，最早于1993年在北美上市。2009年11月，倍泰龙经中国食品药品监督管理总局批准注册，2010年10月在中国正式上市销售用于临床治疗。
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- 毛毛在诊室外等候，打算尝试用中医来调理身体。毛毛在2014年第一次发病，当时她在家里，听到妈妈回家的声音，刚想出房门，发现自己突然居然迈不开脚了。在此之前几个月，毛毛已经感觉到身体不对劲，疲乏和视力下降困扰着她。毛毛也去了两三回校医室，但医生只把一切归咎为她的生活习惯不好，爱玩手机。在发病前夕，她发现自己走不了直线了，而校医则建议她通过锻炼来恢复。
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- 医生给毛毛开了调理身体的中药，她拿着一星期要吃的中药离开医院，有好事的路人问她为什么年纪轻轻要吃那么多药，这让她非常尴尬。在毛毛确诊得了MS后，她曾拿着病历本到学校进行学生医疗报销，负责人看了看病历，又看了看她，问：“你得了这个病以后还打算结婚生孩子吗？”这导致毛毛不喜欢跟人谈自己的病，很多偏见和误解，说的人或许无意，却每次都刺痛她的心。
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- MS患者需隔天注射一次倍泰龙，单价850元。每月15次，共计1.275万元。不过在2012年，生产倍泰龙的拜耳公司已经和中华慈善总会合作，采取向患者赠送部分药品的方式，大大降低了患者的经济负担。如果没有中华慈善总会倍泰龙患者援助项目支持，一般家庭负担不起。
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- 毛毛在酒吧里拿出了考研的书来看。她希望日后能从事医疗方面的社会工作，为像她一样的患者创造一个更平等更友好的社会环境。
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- 思今看起来与普通女孩无异，却已经被MS和脑萎缩折磨了5年，她记忆力退化，行走一段时间后无法站稳，有时候会躺在地上起不来。医生尚不能确定脑萎缩跟她的多发性硬化症是否相关。她老是咯咯地笑，仿佛要用笑声来掩盖所有恐惧，当初听着刚发病的女儿笑个不停，妈妈自己心里都发毛了。除了每个月跟母亲去医院，平时唯一的活动就是饭后在小区遛弯，而这段不到一公里的路程，她得停下来休息两三回。
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- 思今的父母展示女儿年轻时候的照片，自从得病，女儿的身体变得瘦弱，记忆力慢慢减退，脾气也变得暴躁起来。MS目前无法根治，随时可能发作，且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗，极有可能导致瘫痪和失明。
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- 思今正在服用的药物，最近医生推荐她使用一种免疫抑制剂治疗，但会导致脱发，母亲心疼女儿，没让医生开这药。
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- 思今出门散步时忘记了哪一栋楼是自己的家，她每行走一段时间后便无法站稳，有时候会躺在地上起不来。思今如今由退休的母亲照顾，母亲希望有人可以把这些患者组织起来，重新教他们做些事情，让他们的生活更有意义。
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- 患者赵磊来自内蒙古西部的小城乌海市，那里鲜有医生听说多发性硬化症这个病，也没有资质给他开倍泰龙或其他治疗用的免疫抑制剂，他只得隔三差五地穿越一千公里来北京看病开药， 在协和挂号，看病，做核磁，拿药，一折腾就是八九天，他已习惯了住在附近脏乱却廉价的地下旅馆。
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- 第二次发病后，医生在赵磊的脖子上发现了病灶，所谓病灶即是髓鞘脱失区，或硬化斑块，病变部位不同就会损害相应的身体功能。赵磊也曾有过一段意气风发的少年时光，他足球踢得很好，一直是球队队长，特别受女生欢迎。然而，在大二的某场练习赛上，球传到赵磊眼前，他想一脚踢过去，却发现控制不住自己的腿了。这场球赛的疲累让赵磊复发了，疾病迫使他放弃了足球，“落差感太大，”他说，“最痛苦的不是从小患病，而是在你适应美好后的雷霆一击。”
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- 赵磊住在协和医院附近的地下室旅馆，59块一晚上，里面空气很闷，晚上走廊会回响着此起彼伏的打鼾声，在协和医院预约一些检查可能得8天10之后才能做，这期间他就寄居在此，自他发病后，他就频繁地从内蒙来北京看病拿药。
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- 吃着吃着饭，赵磊发现自己一边脸僵住了，他觉得是跟医生让他把药量减半有关。MS患者得随时准备应对身体某个部位突如其来的异常——眼球震颤、晕眩、丧失平衡力、肢体瘫痪……这种罕见病目前还未有完全治愈的方法，只可以用药物来减少复发，因此国内惟一一种用于降低MS患者复发频率的药物倍泰龙就像一根救命稻草。
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- 赵磊年后再一次发病，讲不出话来，他也用过倍泰龙，但中断了好几次，有时是因为经济条件不允许买，有时是因为挂不上协和医院的号导致开不了药。在得知倍泰龙即将退出中国市场后，他就把手上剩下的两盒药送给其它需要的病友了。2016年1月18日，中国慈善总会官网发出通知称：由于拜耳公司供货问题，倍泰龙患者援助项目暂停。
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- 赵磊每次来北京都要去这间酒吧，这里充满了他关于友情和爱情的回忆，“第一次去时，我身体不错，朋友也不需要坐轮椅，女朋友还在我身边。”他说，“在那个地方，我会感觉到跟从前的自己很近。”2016年3月17日下午，拜耳公司与MS患者代表见面沟通，并承诺将继续进行倍泰龙援助项目，确保目前使用倍泰龙的患者继续获得该药品。
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- 因发病后平衡感变得很差，赵磊每次下楼梯都要紧紧地扶着楼梯扶手。对于整个国家来说，每一个罕见病的群体都显得微乎其微；相对于药企，一种药物是否退出，是企业自主的战略选择。但对于每一个用药的个体而言，“孤儿药”的供给，却关系病人的健康，甚至是生命。
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