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财新显影:上千罕见病患者遭遇断药困境
2016年04月05日 17:25
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已经是最后一组
多发性硬化症(MS)被称为“死不了的癌症”,在亚洲的发病率约为十万分之五,是一种罕见病。而倍泰龙,是目前中国市场上唯一可以降低MS发作频率的药物。针对罕见病的药物市场极小,药企研发态度也并不积极,因而业界将罕见病药物称为“孤儿药”。2016年1月18日,中国慈善总会暂停了倍泰龙援助项目,用药人数的减少将加快倍泰龙退出中国的步伐。中国使用倍泰龙的患者共有近千名,他们将面临断药的困境。 图、文 梁莹菲/财新记者
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多发性硬化症患者毛毛,激素治疗使她的脸和身体都肿胀起来,她笑称自己是“满月脸”。2014年,毛毛被确诊为MS患者,医生推荐她使用倍泰龙。倍泰龙是世界上第一个被批准用于治疗MS的干扰素,最早于1993年在北美上市。2009年11月,倍泰龙经中国食品药品监督管理总局批准注册,2010年10月在中国正式上市销售用于临床治疗。
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毛毛在诊室外等候,打算尝试用中医来调理身体。毛毛在2014年第一次发病,当时她在家里,听到妈妈回家的声音,刚想出房门,发现自己突然居然迈不开脚了。在此之前几个月,毛毛已经感觉到身体不对劲,疲乏和视力下降困扰着她。毛毛也去了两三回校医室,但医生只把一切归咎为她的生活习惯不好,爱玩手机。在发病前夕,她发现自己走不了直线了,而校医则建议她通过锻炼来恢复。
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医生给毛毛开了调理身体的中药,她拿着一星期要吃的中药离开医院,有好事的路人问她为什么年纪轻轻要吃那么多药,这让她非常尴尬。在毛毛确诊得了MS后,她曾拿着病历本到学校进行学生医疗报销,负责人看了看病历,又看了看她,问:“你得了这个病以后还打算结婚生孩子吗?”这导致毛毛不喜欢跟人谈自己的病,很多偏见和误解,说的人或许无意,却每次都刺痛她的心。
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MS患者需隔天注射一次倍泰龙,单价850元。每月15次,共计1.275万元。不过在2012年,生产倍泰龙的拜耳公司已经和中华慈善总会合作,采取向患者赠送部分药品的方式,大大降低了患者的经济负担。如果没有中华慈善总会倍泰龙患者援助项目支持,一般家庭负担不起。
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毛毛在酒吧里拿出了考研的书来看。她希望日后能从事医疗方面的社会工作,为像她一样的患者创造一个更平等更友好的社会环境。
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思今看起来与普通女孩无异,却已经被MS和脑萎缩折磨了5年,她记忆力退化,行走一段时间后无法站稳,有时候会躺在地上起不来。医生尚不能确定脑萎缩跟她的多发性硬化症是否相关。她老是咯咯地笑,仿佛要用笑声来掩盖所有恐惧,当初听着刚发病的女儿笑个不停,妈妈自己心里都发毛了。除了每个月跟母亲去医院,平时唯一的活动就是饭后在小区遛弯,而这段不到一公里的路程,她得停下来休息两三回。
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思今的父母展示女儿年轻时候的照片,自从得病,女儿的身体变得瘦弱,记忆力慢慢减退,脾气也变得暴躁起来。MS目前无法根治,随时可能发作,且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗,极有可能导致瘫痪和失明。
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思今正在服用的药物,最近医生推荐她使用一种免疫抑制剂治疗,但会导致脱发,母亲心疼女儿,没让医生开这药。
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思今出门散步时忘记了哪一栋楼是自己的家,她每行走一段时间后便无法站稳,有时候会躺在地上起不来。思今如今由退休的母亲照顾,母亲希望有人可以把这些患者组织起来,重新教他们做些事情,让他们的生活更有意义。
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患者赵磊来自内蒙古西部的小城乌海市,那里鲜有医生听说多发性硬化症这个病,也没有资质给他开倍泰龙或其他治疗用的免疫抑制剂,他只得隔三差五地穿越一千公里来北京看病开药, 在协和挂号,看病,做核磁,拿药,一折腾就是八九天,他已习惯了住在附近脏乱却廉价的地下旅馆。
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第二次发病后,医生在赵磊的脖子上发现了病灶,所谓病灶即是髓鞘脱失区,或硬化斑块,病变部位不同就会损害相应的身体功能。赵磊也曾有过一段意气风发的少年时光,他足球踢得很好,一直是球队队长,特别受女生欢迎。然而,在大二的某场练习赛上,球传到赵磊眼前,他想一脚踢过去,却发现控制不住自己的腿了。这场球赛的疲累让赵磊复发了,疾病迫使他放弃了足球,“落差感太大,”他说,“最痛苦的不是从小患病,而是在你适应美好后的雷霆一击。”
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赵磊住在协和医院附近的地下室旅馆,59块一晚上,里面空气很闷,晚上走廊会回响着此起彼伏的打鼾声,在协和医院预约一些检查可能得8天10之后才能做,这期间他就寄居在此,自他发病后,他就频繁地从内蒙来北京看病拿药。
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吃着吃着饭,赵磊发现自己一边脸僵住了,他觉得是跟医生让他把药量减半有关。MS患者得随时准备应对身体某个部位突如其来的异常——眼球震颤、晕眩、丧失平衡力、肢体瘫痪……这种罕见病目前还未有完全治愈的方法,只可以用药物来减少复发,因此国内惟一一种用于降低MS患者复发频率的药物倍泰龙就像一根救命稻草。
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赵磊年后再一次发病,讲不出话来,他也用过倍泰龙,但中断了好几次,有时是因为经济条件不允许买,有时是因为挂不上协和医院的号导致开不了药。在得知倍泰龙即将退出中国市场后,他就把手上剩下的两盒药送给其它需要的病友了。2016年1月18日,中国慈善总会官网发出通知称:由于拜耳公司供货问题,倍泰龙患者援助项目暂停。
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赵磊每次来北京都要去这间酒吧,这里充满了他关于友情和爱情的回忆,“第一次去时,我身体不错,朋友也不需要坐轮椅,女朋友还在我身边。”他说,“在那个地方,我会感觉到跟从前的自己很近。”2016年3月17日下午,拜耳公司与MS患者代表见面沟通,并承诺将继续进行倍泰龙援助项目,确保目前使用倍泰龙的患者继续获得该药品。
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因发病后平衡感变得很差,赵磊每次下楼梯都要紧紧地扶着楼梯扶手。对于整个国家来说,每一个罕见病的群体都显得微乎其微;相对于药企,一种药物是否退出,是企业自主的战略选择。但对于每一个用药的个体而言,“孤儿药”的供给,却关系病人的健康,甚至是生命。
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责任编辑:万家 | 版面编辑:张立君
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