财新传媒

世界艾滋病日:艾滋阴影下的隐匿人生

2015年11月30日 20:10
又到了12月1日——艾滋病日,这是第28个世界艾滋病日。国家卫生计生委副主任崔丽称“截至今年10月底,我国报告存活的感染者和病人数达到57.5万例,死亡17.7万例。”他们是57.5万人中的一员,带着面具讲述艾滋阴影下的无奈人生。摄影师一方面希望面具能给予他们讲述的勇气,另一方面用面具隐喻他们在当下社会的刻板印象和隐匿生活。 郭现中/财新记者
1/17
35岁的高淑芬来自河南南阳市方城县,夫妻感染,两女无恙。高淑芬到现在都有些恨自己的男人,恨他当初为什么去卖血,恨他为什么得上这个病,传染给自己不说,还这么早走,留下三个孩子给她照顾,“打工不能打工,死不能死,只能待在这院墙围成的监狱里”。虽然大门是敞开的,但是不会有人来串门的,她也不想被嫌弃,不到万不得已就不出去,于是她的家就成了偌大村里的一座孤岛。她男人是年轻时候卖血得上的,2010年,男人帮朋友盖房子,不小心摔了下来,卧床后就开始高烧,体重从160斤暴瘦到七八十斤,在医院确诊为艾滋病,两年后就去世了,而她随即也被确诊。“他活着的时候跟他不停的吵架,他死了,连个吵架的人都没有了,整夜整夜睡不着。日子过的人不像人,鬼不像鬼,成天以泪洗面,才35岁就过上了等死的日子……”
2/17
40岁阿芳来自河南信阳市平桥区,目前自己感染,前夫,现丈夫及儿子均无恙。阿芳是正牌大学出身,而现在双目失明,每天枯坐在房间里细数着不知黑白的时间。而她的另一个曾经的身份——军嫂。1995年大学毕业不久,她就嫁给了那时在安阳当兵的初中同学。不久之后因为治疗甲亢而被医务人员劝说输血,只有400CC,却永远改变了她的人生。2002年初她忽然发现自己视力出现问题,慢慢的看不见东西了,在医院检查时发现感染艾滋病毒。两年之后自己的眼睛终于还是完全失明了,丈夫也跟自己离了婚。“我们那里出了门的女人过年是不能回娘家待的,也没有地方去,一个艾滋病的义工组织看我可怜,就带我去了周口和一群艾滋孤儿一起过年,心情才慢慢平复。”现在阿芳重组了家庭,丈夫是一个按摩师,收入不高,仅能维持生存。但不嫌弃她,而且他们也有了一个健康的孩子,阿芳很欣慰。
3/17
43岁的王美(母)和11岁的小星(子)来自河南新乡市辉县,目前母子感染,丈夫无恙。王美是1993年起,因为穷开始在乡里的私人血站开始卖血的,时间过去10年,后来她只是奇怪自己一直流产,生下一个不久也夭折了,没有自己的孩子。等到2003年终于怀上这一胎后又是不停的发烧,“千辛万苦才保住,光超生罚款就交了一万多”,结果不久孩子就和她一起确诊为艾滋病。
4/17
45岁的黄发来自开封市尉氏县农民,目前自己感染,女儿无恙。1992年10月,收拾完地里的庄稼,种下去的小麦也露出了头,农民最安闲的一段日子,黄发还是没能禁得住一管血45块的诱惑,第一次走进了乡间血站。2013年,在姐姐的提醒下,黄发去医院做了艾滋病检测后确诊。还来不及从震惊和恐惧中缓过来,妻子一夜之间丢下9岁的女儿消失的无影无踪。现在唯一的稳定收入不过就是一份低保,现在只能和女儿常年住在医院病房。
5/17
62岁的毛栓(父)和14岁的毛小花(女)来自河南平顶山市汝州市,夫妻及小女儿感染,儿子无恙。老栓两口的患病也是因为卖血,老伴很快就发了病,耗到2001年去世,“那个时候大家都不知道这个病,老伴死的时候医院才告诉说应该是艾滋病”。2004年后河南大普查,他和4岁的女儿也被确诊,“村里查出来十几个,现在死的就剩我们俩了”老栓已经双目失明,说到这里他摸索到女儿的头,慈爱的揉了几下。
6/17
44岁的周全(父)和12岁的阿财(子)来自开封市尉氏县 ,夫妻及幼子感染,妻子已去世,大儿子无恙。周全之所以开始卖血,也是因为穷困。1990年从河北当兵复员回家后就在媒人撮合之下结了婚,两年之后大儿子出生,他连办满月的酒席钱都拿不出来。有天正好路过县防疫站,看到那里挤满了人,过去一问说是卖血,一袋血50块对他是个难以拒绝的诱惑,从此开始了卖血生涯。三四天去一次,不久他老婆也加入进来。2004年,河南省进行艾滋病的大普查,“我们村一下子出现30多个,而我们一家就占了3口,我,我老婆,我们的二儿子”。直到2010年老婆病发去世后,在外打工的周全不得不回到家里,安心种他的四亩多地。地里的收成也只是够吃,目前的全部收入,就是家里3个低保。
7/17
45岁的牛君(夫)与38岁的付彩(妻)来自河南禹州市,夫妻感染,两个女儿无恙。“本来是去给姐姐看孩子的,看着姐姐姐夫在卖血,一次50来块,觉得还挺多的,就卖了两三次,父母都不知道”,提起这些付彩有些懊恼。应该就是那两三次就让她感染上了,14年之后的2007年,付彩和老公在杭州打工,他们的第二个孩子即将出生,产检时发现她感染了艾滋病毒,紧接着老公的感染也得到确认。噩耗让他们没了打工的力气,收拾东西回了老家,可是人还没到,他们俩感染的消息已经传遍了家乡。“你去挑个水,人家都躲得远远的,大声的吐唾沫。两个孩子半年转了七个学校,哪都待不久。”没有稳定的收入,只有两份低保。两个女儿还在上学,“好在她们俩都没事”,这是他们唯一可堪欣慰的事情了。
8/17
40岁的谢生学来自河南南阳市宛城区。“我父母五六岁就离婚了,撇下我们兄弟俩,那时候就是自寻生路。哥哥大了,会捡废品了,我不行,看到医院里卖血可以赚钱,可是我人小,都挤不到跟前。第一次(卖血)到手45块钱,我买了7块钱的猪头肉,夹了两个烧饼,边走边吃,可美”。那时候是1993年,他19岁。之后又卖了半年的血就做了别的,那一段日子除了那顿猪头肉之外,都被他渐渐遗忘。2009年,不停的发高烧,胃痛,在医院检查时确诊了艾滋病,医院随即通知他妻子也要来检验,但她没有来,随即跟他离了婚,但是仅仅过去半年,他妻子就在一间租来的房子里自焚身亡。
9/17
49岁的鹿鸣家住河南周口市商水县,自己感染,妻女无恙。2012年,鹿鸣在昆明被查出患有艾滋。“最苦的就是我们这种人”,鹿鸣叹了口气。“为了世俗不得不结婚,那个女人虽然你不爱她,但是时间久了总会有亲情。她毕竟没做错什么,你总会心存愧疚。而真正爱的人又不能光明正大在一起”颇具文艺气质的鹿鸣内心把自己当做一个诗人,他在网络上不停的写,虽然很少有人在意。“以前都是边走边写,边写边扔。现在只希望死前能有人帮我出一本诗集”,他说。
10/17
32岁的小石来自河南新郑市城关镇。见到小石时,他正一个人窝在自己租住的城中村的小屋里无聊的摆弄着手里的iPhone6 plus手机,回应着微信对话窗口里一个个朋友的信息。“我就是做这个的,为什么就不能自己买一台玩,反正也不知道还有多久的命了”。早在上初中时就发现了自己的异样,“只会对男孩子暗暗爱慕,但是有点怕,尽量回避着这一点”。“男同这个圈子确实太乱,交了太多的男性朋友,很少能有在一起超过半年的。”2014年年初,一个已经分手了的男友告诉他,自己查出了艾滋病,建议他也去查一下。他真的没想到以前觉得那么遥远和恐怖的病症能落到自己头上,走在上班的人流里,他都觉得似乎周围人都在对自己指指点点,于是,他辞职离开了工作3年的富士康。
11/17
28岁的小伟来自河南新郑市。小伟初中都没上完,2002年起就开始打工了。2006年去丽江旅行,那时候他对自己的身体已经很怀疑了“一直过敏,身上出红疹”,后来小伟回到郑州开了这家理发店,这是他的店第一天开业,理了5个,毛收入50块。至于患病原因,小伟一直闪烁其词,不肯承认他的男同身份,说自己一直都有女朋友,而且对女朋友隐瞒了身患艾滋病的事实。但是圈内人还是证实,他是男同无疑。
12/17
18岁的小宇来自河南郑州市。目前自己感染,父母无恙。1996年,小宇出生。噩梦从2003年开始,一次输血后小宇就开始不停的发烧,不久感染肺炎,住院检查时发现感染了艾滋病毒,再之后小宇就出现抽搐,昏厥等癫痫症状,而大量安定类药物的使用又严重影响了小宇的智商,早早就退了学,随时都需要照顾。小宇身体弱,不能冻着。趁煤价正便宜,小宇的爸爸早早的买好了够用整个冬天的煤球,堆满了他们破旧的筒子楼的楼道。现在妈妈失业,爸爸每个月有个几百块的工资,加上几份低保,这就是这个家庭的全部收入。
13/17
29岁小勇来自河南许昌襄城县,目前自己感染,前妻及儿子无恙。“当初去富士康,我就是想去跳楼的,好用这条命换点抚恤金补贴家里”。小勇2001年初中毕业就去了东莞在一家电缆厂打工,“之前只觉得自己喜欢男人这件事很难以启齿,好像世界上只有我一个人这样。那时候开始接触网络,我们这群人就一下子变得很容易找到对方。真的是很乱,几乎每周都换不同的人约会。”绝望之下,他选择进入了富士康,但最终还是没能从那些高楼上跳下来,而是选择了离开。如今他在富士康附近的城中村开了家性用品店,除了维持生活,他还作为一名义工,为男同提供安全套和免费的艾滋检测。
14/17
64岁谭桔来自河南漯河市临颍县,自己感染,丈夫及二子一女均无恙。第一次卖血时还是92年,谭桔41岁。于是她就从此走上了卖血的不归路。“一个月跑一二十趟县城吧,天不亮就去,回来还要照应我的小卖部”,谭桔的小卖部就在村里唯一的小学里,收入不高但也可以维持家里的生活,卖血的钱让她翻盖了家里的房子,就等着给儿子娶媳妇抱孙子了。2004年大普查时她被确诊感染了艾滋病毒,随即她经营了十几年的小卖部就被赶出了学校,“老公嫌弃死我了,像个疯子一样到处宣传我得了艾滋病,生怕别人不知道,女儿出嫁了,儿子虽然嘴上没说什么,但都早早的出门打工,常年不回来。老二今年都34了,还没娶上媳妇,2006年的时候带回来一个女朋友,宴席都摆过了,婚纱照都拍了,但知道我得了这个病之后立刻就走了。”当年的新房现在都开了裂,却人去屋空,整个院子荒草凄凄。
15/17
61岁的王珍来自河南南阳市宛城区,夫妻感染,儿女无恙。“我现在的生活就是生不如死”王珍在她那住了11年的破旧小屋里躺下又坐起,坐起又躺下,只有一盏几瓦的灯泡在发着昏暗的光。自从2011年丈夫去世后,这间房子就几乎再没有另一个人出现过。2003年她因为发烧住院被确诊为艾滋病后,村里人也议论纷纷,说是苍蝇蚊子都能传染。不得已,她和丈夫只能在离村子一公里的铁路边上建了这间小屋住,从此之后就如同住进了牢笼。“没回过家,儿子媳妇也没过来看过,人家做月子都不让我靠边,孙子孙女都要上初中了却从来没有抱过任何一个,你说我这个奶奶当的真轻松”,王珍自嘲道。
16/17
57岁的张常(夫)与56岁的宋荣(妻)来自开封市尉氏县,夫妻感染,儿女无恙。1993年,老伴宋荣牙疼,张常骑车带着她和襁褓里的小三一起上尉氏县城,看见防疫站人山人海的,过去一看才知道是卖血的。“穷啊,家里房子能看见天,一管血卖50,那是很大一笔嘞”。两个人都撸起了袖管,张常抽了800CC,宋荣一边给孩子喂奶一边抽血,抽到一半就顶不住了,最后给了20块,两口子拿了70块开开心心回家了。尝到甜头的夫妻俩从此后往县城跑得就勤了,“当活干呢,天天都去。早上天不亮我就带着她娘俩去,中午就回来了。后来大血站都关了,就去小血站,小血站不管什么丙肝,乙肝,只要躺着就只管抽”。老两口都是2004年河南大普查的时候确诊的,他们倒很豁达,“人家不得这个病该死的不也得死么。当时不卖血?过不去那些难关啊。”
17/17
责任编辑:罗莉兰 | 版面编辑:罗莉兰