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病房学校
2018年02月14日 15:26
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自行车车轮上的往事
2018年2月5日,坐在抑菌罩中的白血病患儿一诺无法去学校上课,她让妈妈从病房学校领来了数学试卷,然后趴在小桌上认真做题。白血病将患儿隔绝于病房之中,病房学校缓解了他们的孤独,陪伴他们走过艰难的治疗之路。 图/财新记者 陈亮 文/财新记者 徐玮超
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白血病会造成孩子的免疫力下降,化疗阶段的孩子免疫力更低,口罩、帽子是病房学校的标配,一方面为了避免交叉感染,另一方面,大家都戴口罩可以保护孩子的自尊心。治疗期间经过一段时间的相处,有的孩子会在教室里主动摘下帽子。
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一诺收到了她的新年礼物“公主与城堡”后,惊喜地发现玩具公主的头发是彩色的,拿着试戴在自己头上。化疗后,她再也扎不起马尾辫,头发逐渐掉光,出病房门便戴着帽子。孩子一旦患病,将经历2-3年的治疗,期间他们不仅要忍受骨髓穿刺和化疗的痛苦,还因为抵抗力过低,不得不与正常的学校环境告别。
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燕达陆道培医院,临近春节,刘秋莉通过绘本给学生们讲述老北京过年的习俗。这些花费了巨额医疗费的白血病患儿被称为“百万宝宝”,其 家庭为治病大多变卖了家产。他们租住在燕郊看病,这些孩子也将在异乡度过新年。
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崔振明宣躺在妈妈的腿上闭着眼听课,上午打了针,药物作用下他感到困倦不已。
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美术课上,一名白血病患儿在玩彩泥。为方便患儿上午接受治疗,病房学校的课程都安排在下午。这所学校目前拥有一个容纳不同学龄阶段患儿的复合式班级,由一位全职老师和众多志愿者老师给学生们上课。课程包括语、数、英以及艺术与科学课。
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上课前,刘秋莉在用消毒水擦桌子,这是每次上课前必做的准备工作,学校里只有她一名全职老师,这些工作必须全由她来承担。刘秋莉曾经也是一位白血病患者,5年前,她得了M5型白血病,因为筹集不到换髓的费用,她选择了治愈率低的保守疗法,最终幸运地活了下来。
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晚上,小志妈妈用一包烫过的袋装牛奶给小志热敷布满了针孔的手臂。每天上课前,小志都要去医院打针。
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一诺和新认识的病友躺在各自的床上,他们刚熟悉就要分别。因为一诺即将开始下一个阶段的治疗,需要搬入隔离病房。(更多精彩内容详见2018年2月12日出版的《财新周刊》)
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责任编辑:杜广磊 | 版面编辑:杜广磊
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